La crisis energética en Cuba convierte hospitales en refugios para niños con enfermedades graves

Nadie imaginaba que Jeisel Hernández moriría esa noche del 10 de diciembre, a sus cinco años, lejos de su hogar. Sobre las cinco de la madrugada, un llanto desgarrador despertó a las madres que acompañaban a sus hijos en la sala de cuidados progresivos del Hospital Pediátrico Pepe Portilla, en Pinar del Río. Yanelis Hernández, madre del pequeño, había descubierto que su hijo no respondía. El niño, que padecía atrofia muscular espinal tipo 1, había fallecido mientras dormía, tras más de un mes internado en el hospital.

La historia de Jeisel refleja la cruda realidad de muchas familias cubanas con hijos dependientes de equipos médicos eléctricos. En octubre, los constantes apagones en su barrio de Los Palacios obligaron a su madre a tomar una difícil decisión. El convertidor y las baterías comenzaron a fallar, el cuerpo del niño se enrojecía por el calor, y lo más crítico: el respirador mecánico del que dependía su vida no podía quedarse sin energía. El 25 de octubre, Hernández preparó un maletín y trasladó a su hijo al hospital, un lugar donde nunca quiso estar.

"Sé cuánto deseaba esa mamá estar con su hijo en casa y siempre le negaron la oportunidad", relata Yarisleidy Ramos, de 38 años, madre de Valentina, otra niña ingresada en la misma sala. "Cuando veo que pasan estas cosas me da mucha rabia, porque no es fácil que les nieguen a estos niños la oportunidad de estar en casa el tiempo que Dios decida. ¿Te imaginas qué pasará con la mía? ¿Podré algún día llevármela para la casa?", se pregunta angustiada.

Según explica una enfermera del Hospital Pediátrico, quien pidió mantener el anonimato, "para un niño acoplado a equipo de ventilación, es de vital importancia la electricidad, puesto que sin luz, el equipo falla y ellos respiran por ese artefacto". La profesional añade que "para una madre es difícil vivir aquí por años, no son las comodidades de una casa y deben dejar a sus otros hijos detrás, a la familia".

La sala de cuidados progresivos se convierte en un lugar especialmente silencioso y triste después de cada fallecimiento. Las madres que permanecen allí se hacen la misma pregunta: ¿hasta cuándo estarán encerradas, mientras ven la vida correr desde el cristal nublado de la ventana?

El hospital, como todo el país, está colapsado por los enfermos de arbovirosis y la falta de medicamentos. Según la enfermera entrevistada, escasean las sondas de aspiración, cánulas, botones de gastrostomía y material de cura. En los pasillos y salas de espera se han colocado camillas para los niños que llegan con alguna dolencia, mientras los médicos intentan atender a todos.

Fuera del hospital, Pinar del Río refleja la situación de casi toda Cuba: calles deterioradas, largas colas frente a los cajeros automáticos, gente cocinando con leña en plena calle y vecinos abanicándose para espantar mosquitos, calor y la impotencia que trae el apagón.

El 2025 ha sido un año de apagones crónicos en Cuba, con cortes diarios de electricidad que superan las veinte horas en muchas zonas. El colapso del Sistema Energético Nacional se debe a la falta de mantenimiento, escasos recursos para invertir en infraestructura y la falta de divisas para importar combustible en una economía deprimida. Según documentos a los que tuvo acceso The New York Times, Cuba estaría vendiendo la mayor parte del combustible facilitado por Venezuela a otros países como China.

A mediados de diciembre, el déficit de generación en Cuba era de casi 2,000 MW, en un país con una demanda de 2,350 MW. Jorge Piñón, investigador cubano experto en energías, aseguró a El País que no habrá cambio en el sector eléctrico cubano "hasta que el Gobierno no cambie su modelo económico, descentralice la economía, permita la inversión abierta".

En el pequeño cuarto de cinco por tres metros donde conviven Ramos y Alianys Labrador con sus hijas, las madres han instalado lo esencial: una olla arrocera, algunas vasijas, ropa y algún juguete. Las niñas permanecen en dos camas mientras las madres pasan la noche en sillones.

Valentina, la hija de Ramos, de un año y nueve meses, nunca ha vivido fuera del hospital. Tras un episodio de salud crítico al nacer, le practicaron traqueotomía y gastrostomía. Su abuelo solo ha podido verla una vez, y su padre apenas la conoce, observándola a través de un cristal. En El Yayal, la zona tabacalera donde vive la familia y donde quitan la luz cada cuatro horas, su madre trabajaba como obrera seleccionando hojas de tabaco, trabajo que tuvo que abandonar.

"No era mucho lo que ganaba, pero era suficiente para llevar una vida equilibrada", comenta Ramos. Desde que está en el hospital, cobra 2,400 pesos cubanos como madre cuidadora, cantidad que asegura "no le alcanza ni para un paquete de pañales desechables".

Yeilín, la hija de Labrador, llegó al mismo cuarto en noviembre del año pasado, poco después de cumplir un año. Diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 1, sufrió un paro respiratorio que llevó a los médicos a practicarle traqueotomía y gastrostomía. Un respirador mecánico sustituyó la función de sus pulmones. En Los Palacios, Labrador, de 27 años, tuvo que dejar al hermano gemelo de Valentina al cuidado de los abuelos.

La rutina diaria de estas madres es monótona. Se levantan a las 6:00 de la mañana, alimentan y alistan a las pequeñas. A las 8:00 llegan los médicos a examinarlas o la fisioterapeuta para los ejercicios. Luego las bañan, almuerzan al mediodía (comida bien elaborada para las niñas, pero deficiente para las madres), por la tarde ven dibujos animados y escuchan música infantil, cenan y se acuestan a dormir.

"Aquí estamos aún en espera del dichoso panel solar", dice Ramos con agotamiento. Ha solicitado al Gobierno la posibilidad de obtener una vivienda en un lugar donde pueda llegar rápidamente al médico en caso de emergencia. "Pero el Gobierno alega no tener recursos para ayudarme. Me duele esa indiferencia, no le dan importancia a la vida de nuestros hijos".

No puede regresar a casa por temor a que se vaya la luz y no pueda aspirar a su hija, o que un cuarto sin climatización afecte su salud, o ante la imposibilidad de licuar la comida que requiere. "La enfermedad de la niña, la separación de mis seres queridos, el no poder regresar a mi casa, todo lo que he tenido que vivir aquí es muy duro", lamenta. Aunque reconoce que la atención hospitalaria "ha sido buena", la situación es desesperante: "Tenemos que ver a los familiares por un cristal. Yo solo quisiera poder estar en casa con mi niña y poder disfrutar de ella lejos de un hospital el tiempo que Dios decida".

Baysel Acosta Moreno, de 40 años, padre de Milena Acosta Sánchez, una niña de 6 años con síndrome de Lennox-Gastaut (un trastorno neurológico que provoca epilepsias), enfrenta situaciones similares. "A veces tengo que aplastar la comida por no tener luz para conectar la licuadora. El yogurt, para mantenerlo fresco, lo introduzco en cubetas de agua. Elaborar sus alimentos es un sacrificio", cuenta.

Moreno ha tenido que aspirar con su propia boca las flemas de su hija cuando no hay electricidad. "Por la falta de electricidad, he tenido que socorrerla", relata. Actualmente están en el hospital pediátrico, pero por mucho tiempo vivieron en la sala de ingresos del municipio Guane por la misma razón: la falta de un generador eléctrico. En su zona rural hay cortes de luz de hasta 30 horas seguidas. "Dos años solicitando un generador de corriente y nada. He pasado momentos muy duros, ella ha convulsionado de madrugada y no he tenido cómo alumbrar o cómo comunicarme para llamar a una ambulancia".

Aunque la prensa estatal local anunció recientemente que la empresa Tabacuba había distribuido sistemas fotovoltaicos a una veintena de niños de los más de 100 con enfermedades crónicas en la provincia, varias familias aseguran no haberse beneficiado.

"La respuesta es que no hay equipos por ahora. ¿Pero alguien se ha preguntado cómo es nuestra vida, o la vida de esos niños? ¡Cuántas noches sin dormir! ¡Cuánta carencia de todo! Estamos esperando a que podamos volver a estar juntos en casa. Estando aquí, exponemos a nuestros niños a cualquier enfermedad", lamenta Moreno.

Ese mismo temor comparten las otras madres: que la imposibilidad de regresar a casa se vuelva permanente. "Nuestros niños corren mayor riesgo de contraer algún virus o alguna bacteria hospitalaria", advierte Labrador. "El Gobierno y el Partido me dicen siempre lo mismo: que no hay generador, que tengo que esperar. Esto es una mezcla de sentimientos, de dolor, tristeza, coraje y rabia".