Para muchas personas, el camino hacia un diagnóstico de esclerosis múltiple no comienza en el consultorio de un neurólogo, sino con síntomas pequeños que no parecen encajar, según explica PatientWing, plataforma especializada en información sobre salud. Visión borrosa que aparece y desaparece, entumecimiento en manos o pies que dura algunos días, fatiga desproporcionada o problemas de equilibrio son señales que frecuentemente se desestiman tanto por los pacientes como por los primeros médicos consultados.

La dificultad para detectar la enfermedad radica en que la EM no se presenta de la misma manera en todas las personas, lo que complica su identificación temprana. Los síntomas aparecen y desaparecen, imitan otras condiciones y se dispersan entre diferentes especialidades médicas, según la fuente. Una persona puede consultar a un oftalmólogo, luego a un médico de atención primaria y después a un fisioterapeuta antes de que alguien conecte los puntos.

El tiempo promedio entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico definitivo puede extenderse por años, durante los cuales los pacientes se someten a múltiples pruebas, escaneos y segundas opiniones, según PatientWing. En muchos casos, los síntomas se atribuyen erróneamente a ansiedad, deficiencia de vitaminas o simple cansancio, y algunos pacientes son completamente desestimados.

Este retraso diagnóstico tiene consecuencias significativas. El diagnóstico temprano y preciso puede cambiar la trayectoria de la enfermedad, según la información disponible. Permite acceder a tratamientos que funcionan mejor cuando se inician en etapas tempranas, proporciona a las personas el lenguaje necesario para abogar por sí mismas y termina con la soledad de no saber qué está sucediendo en el propio cuerpo.

Por esta razón, la comunidad global de EM ha dedicado tres años consecutivos a enfocarse específicamente en el diagnóstico, no en el tratamiento ni en la cura, sino en la etapa del proceso que precede a todo lo demás y que, para demasiadas personas, sigue siendo la más difícil, según explica la campaña.

Recibir un diagnóstico de EM raramente es un proceso simple. Existe alivio al tener una respuesta, pero también duelo por lo que esa respuesta significa, según PatientWing. Surgen preguntas sobre el trabajo, la familia y el futuro, junto con una curva de aprendizaje que nadie solicitó.

Sin embargo, el diagnóstico también abre la puerta a una comunidad de casi 3 millones de personas en todo el mundo que han pasado por la misma experiencia, según datos de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. Existen clínicos especializados en el cuidado de la EM, investigadores trabajando en mejores herramientas diagnósticas, biomarcadores más precisos y tratamientos que no existían hace una década, además de ensayos clínicos que están moldeando el futuro de la enfermedad.

La campaña del Día Mundial de la EM invita a la participación de personas sin la enfermedad. Entre las formas de contribuir se incluye compartir historias de diagnóstico usando las etiquetas #MyMSDiagnosis y #WorldMSDay, seguir las cuentas oficiales de la campaña para amplificar las voces que lideran el movimiento global, aprender los signos tempranos de la enfermedad y apoyar a organizaciones de investigación y defensa de la EM, según PatientWing.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple proporciona recursos educativos en su sitio web worldmsday.org para quienes deseen informarse sobre los síntomas tempranos y el proceso diagnóstico.

Para las personas que actualmente atraviesan un proceso diagnóstico, ya sea de EM o de otra condición sin nombre definido, la campaña enfatiza que los síntomas son reales, que los instintos sobre el propio cuerpo merecen ser escuchados y que vale la pena insistir en obtener la respuesta correcta, según el mensaje de la organización.

La conmemoración de este año se dirige tanto a los casi 3 millones de personas que ya viven con EM en todo el mundo como a quienes aún esperan el diagnóstico que cambiará su situación, según concluye PatientWing.